Бельский Лев
Я, Бельская Ирина Сергеевна 17.03.1978 г.р., воспитываю одна ребенка-инвалида Бельского Льва Кирилловича 08.02.2013 г.р.
Диагнозы ребенка: ДЦП, рубцово-атрофическое поражение головного мозга, правосторонний гемипарез, ЗПМРР, судорожный статус; сопутствующие – подвывих правого тазобедренного сустава, укорочение правой нижней конечности, вальгусная стопа, сходящееся косоглазие.
Вот наша история.
Беременность запланированная, желанная, протекала отлично, на учете с 4 недель. Роды по договору платные, легла в роддом на 37-38 неделе. Пролежала 4 недели, за время которых кроме УЗИ и КТГ (доплер) с нами ничего не делали из-за отсутствия показаний. Затем, полагаю, понадобилось освободить палаты, решили, что я и так долго занимаю койку. Назначили стимуляцию – амниотомию (прокол плодного пузыря). После процедуры незамедлительно начались сильнейшие и частые схватки, мой малыш, наверное, испугался, начал сильно крутиться, так что не могли приложить датчик КТГ. Так нас и оставили в родовой… Малыш дважды туго обвился пуповиной и все время, что я рожала (с 8 до 17), не дышал и сердечко его не билось… В результате родила мертвого ребенка. Моего мальчика реанимировали в родзале и сразу унесли в реанимацию интенсивной терапии. Мне наговорили какой-то ерунды, но сказали, что с ребенком все нормально будет. Вечером я спустилась в ПИТ, мой мальчик был в тяжелом состоянии, подавлен в неврологическом статусе, отек мозга, но сам дышал с поддержкой кислородной маской. Тогда я думала только о том, чтобы мой ребенок жил. Месяц Лёвушка провел в отделении в одиночестве, меня пускали к нему на 30 минут в день. За тридцать дней он вроде бы пришел в себя, сделанная нейросонография ничего страшного не показала. Забирали его домой с надеждой и радостью, что сможем обнять нашего малыша, но и с тревогой.
Через месяц повторили нейросонографию, врач УЗИ сказала, что нам надо искать хорошего невролога. К этому времени в результате гипоксии и ишемии в родах у Льва в мозге образовалось множество кист, практически во всех отделах, преимущественно с левой стороны.
Начались поиски и консультации неврологов, лежания в неврологических отделениях больниц и бесконечный адов круг в поисках и пробах различных методов лечения и реабилитации.
Когда малыш не сел, не пополз, стало понятно, что «нормально» уже не будет. К году Лёвушка уже имел инвалидность с диагнозом ДЦП. А мы бесконечную борьбу с министерствами, поликлиниками, бесконечные поиски ресурсов на лечение и реабилитацию сыночка.
В возрасте 1 года 11 месяцев у Льва случился судорожный приступ и новый диагноз – судорожный статус (эпилепсия).
В декабре 2015 года умер мой гражданский муж - отец Льва.
Теперь мы с сыном по одну сторону и неизлечимая болезнь – по другую. Все мои ресурсы иссякли. Не секрет, что такие матери, как я, не имеют возможности работать, т.к. постоянно ухаживают за ребенком, в детское учреждение детей, не способных себя обслуживать, так же не берут. Наш доход – это пенсия сына и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом (около 20000 руб.). С этих денег не удается отложить на так необходимую нам реабилитацию. Только регулярные занятия позволят улучшить качество жизни сейчас и в будущем моему ребенку. Это для меня все, смысл жизни. Поставить ребенка на ноги, тем более такая перспектива есть и многие специалисты, консультирующие Лёвушку, уверены, что он будет ходить.
Сейчас Льву 3 года. Реабилитацию и занятия проводим постоянно, регулярно, многому научилась сама (занимаемся дома). Это иглорефлексотерапия, массажи, ЛФК, физиотерапия, рефлексотерапия неврологическими препаратами, остеопатия, мануальная терапия, тейпирование, медикаментозное лечение, бассейн, Бобат, Войта, и прочее. Сейчас это еще и педагогические занятия с дефектологом, психологом, логопедом, Томатис, Метроном и прочее. Лёвушка умеет переворачиваться, садиться, сидеть, ходить с поддержкой, стоять у опоры, на четвереньках какое то время. Нам еще столькому надо научиться… Все занятия очень дороги, мои ресурсы исчерпаны… Нам не обойтись без посторонней помощи.
Документы
